世界狼瘡日——與“狼”共舞,伴你前行

      2023/5/11 10:29:41      點擊:

      在第七屆國際狼瘡大會上,提出每年的510日為“世界狼瘡日”,提倡系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療,因此,這一天便與狼瘡緊密聯(lián)系在一起。今天是第20個“世界狼瘡日”,讓我們一起揭開狼瘡的神秘面紗。

       

      紅斑狼瘡,指患者面部不規(guī)則的水腫性紅斑,因其形狀酷似蝴蝶,又常被人們稱為“蝴蝶病”。隨著對疾病的認識,發(fā)現(xiàn)“紅斑狼瘡”不僅有皮膚的損害,而且還有腎、肺、心臟、關(guān)節(jié)、神經(jīng)系統(tǒng)、血液系統(tǒng)等多系統(tǒng)、多器官的損害,因此被稱為“系統(tǒng)性紅斑狼瘡”。

       

      系統(tǒng)性紅斑狼瘡疾病的男女發(fā)病率之比為179,好發(fā)于育齡期女性,20-40歲高發(fā),我國患病率為30-70/10萬。目前病因尚不明確,可能與遺傳、內(nèi)分泌、感染、免疫異常、環(huán)境因素有關(guān)。

      系統(tǒng)性紅斑狼瘡的臨床表現(xiàn)有哪些?

       

      Ø  全身癥狀:發(fā)熱、乏力;

      Ø  皮膚癥狀:面部蝶形紅斑、盤狀紅斑、脫發(fā)、口腔潰瘍、日光過敏、雷諾氏現(xiàn)象等;

      Ø  關(guān)節(jié)肌肉:肌痛、肌無力、關(guān)節(jié)疼痛及腫脹;

      Ø  腎臟:血尿、蛋白尿等;

      Ø  中樞神經(jīng)系統(tǒng):功能性的幻視、幻聽等精神的表現(xiàn),也可出現(xiàn)器質(zhì)性的改變,如劇烈的頭痛、癲癇發(fā)作等;

      Ø  呼吸系統(tǒng):肺間質(zhì)性病變,如胸膜炎,肺動脈高壓,肺梗死等;

      Ø  消化系統(tǒng):惡心、嘔吐、腹痛、腹瀉、便秘;

      Ø  血液系統(tǒng):白細胞、紅細胞、血小板計數(shù)減少。

       

      系統(tǒng)性紅斑狼瘡的治療?

      系統(tǒng)性紅斑狼瘡的治療需根據(jù)患者疾病活動情況和臟器受累嚴重程度擬定個體化的治療方案。需盡早前往正規(guī)醫(yī)院進行診治。

      Ø  一般治療

      ü  保持樂觀的態(tài)度及良好的心情,樹立戰(zhàn)勝疾病的信心;

      ü  低鹽、低脂、低糖、優(yōu)質(zhì)蛋白飲食;

      ü  避免接觸有害物質(zhì),如染發(fā)劑、紋眉劑等;

      ü  建議選用溫和無刺激、無致敏原的護膚品;

      ü  避免皮膚直接暴露于太陽下,做好防曬;

      ü  預防感冒,積極防治各種感染;

      ü  疾病治療過程中,計劃懷孕前應與風濕免疫科?漆t(yī)師指導下共同制定妊娠計劃。

      Ø  藥物治療

      糖皮質(zhì)激素、抗瘧藥、免疫抑制劑、生物制劑等。

      Ø  其他治療

      血液凈化、造血干細胞移植、靜注免疫球蛋白等。

       

      系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種病因極為復雜的疾病,雖然該病不能根治,但在醫(yī)學日益發(fā)展的今天,狼瘡患者經(jīng)過規(guī)范、個體化治療后,可以讓疾病達到長期緩解。病情控制平穩(wěn)的狼瘡患者可以像正常人一樣生活、工作、結(jié)婚及生育。青海大學附屬醫(yī)院風濕免疫科長期致力于系統(tǒng)性紅斑狼瘡、強直性脊柱炎、類風濕關(guān)節(jié)炎、干燥綜合征等疾病的診治,讓我們一起攜手、共同努力,幫助更多的患者做到與“狼”共舞,收獲更加美好的明天。

       

      供稿:風濕免疫科    劉婉婷

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