有這樣一個群體，他們有著花一樣的年齡和稚嫩的臉龐，可不幸的是，突然有一天，因?yàn)榛忌弦环N疾病，給整個家庭帶來致命一擊，有的不得不中斷學(xué)業(yè)，有的甚至還未踏入過校園……據(jù)國際抗癌聯(lián)盟統(tǒng)計(jì)，兒童癌癥的發(fā)生率約為萬分之一，全世界每年有超過16萬兒童被診斷為癌癥，而據(jù)世界衛(wèi)生組織數(shù)據(jù)顯示，白血病患兒約占兒童期癌癥總數(shù)的三分之一，是造血系統(tǒng)的惡性增殖性疾病，嚴(yán)重威脅小兒的生命健康。

2019年7月20日，首屆兒童造血衰竭高峰論壇暨兒童血液病第六屆繼續(xù)教育學(xué)習(xí)班在天津召開，中國血液病�？坡�(lián)盟兒童血液病聯(lián)盟宣布正式成立。青海大學(xué)附屬醫(yī)院成為中國血液病�？坡�(lián)盟兒童血液病聯(lián)盟聯(lián)盟成員單位。該聯(lián)盟的成立，在規(guī)范和創(chuàng)新血液病診療模式，促進(jìn)醫(yī)療資源均衡化發(fā)展，提升各聯(lián)盟單位科研合作、學(xué)術(shù)交流、人才培養(yǎng)和學(xué)科建設(shè)水平等方面具有開創(chuàng)性意義。近年來，兒童白血病的基礎(chǔ)研究和臨床研究進(jìn)展迅速，多中心協(xié)作已成為推動學(xué)術(shù)發(fā)展的共同需求。兒童白血病專病聯(lián)盟秉行優(yōu)勢互補(bǔ)、互利共贏、資源共享、平臺共用的原則，青海大學(xué)附屬醫(yī)院的加入，將致力于提高青海省兒童白血病診療的規(guī)范化、個體化，提高省內(nèi)兒童白血病的診治水平為目的，更好的服務(wù)廣大血液病患者。

隨著現(xiàn)代醫(yī)學(xué)技術(shù)的不斷進(jìn)步，有半數(shù)以上的兒童血液病是能夠治愈的。但由于治療血液病的費(fèi)用高昂且持續(xù)數(shù)年，許多家庭難以為繼。為了讓血液病患兒的父母不再傷心流淚，中國紅十字基金會依靠國家彩票公益金以及社會力量建立了救助白血病兒童的專項(xiàng)基金——小天使基金。在青海大學(xué)附屬醫(yī)院雄厚的醫(yī)療技術(shù)優(yōu)勢的支撐下，在崇高的社會責(zé)任感的感召下，為了更進(jìn)一步減輕患者家屬負(fù)擔(dān)，經(jīng)醫(yī)院積極申請，中國紅十字基金會審批，確定青海大學(xué)附屬醫(yī)院為我省 “小天使基金”定點(diǎn)醫(yī)院，標(biāo)志著青海省的白血病患兒有了一個優(yōu)秀的醫(yī)療服務(wù)機(jī)構(gòu)和救治醫(yī)院，標(biāo)志著青海大學(xué)附屬醫(yī)院在服務(wù)社會、履行社會職責(zé)上有了一個新的平臺，也標(biāo)志著青海紅十字事業(yè)“博愛助醫(yī)”項(xiàng)目有了一個新的發(fā)展。許多原本打算放棄治療的孩子回到了醫(yī)院，得到了系統(tǒng)的治療，經(jīng)過醫(yī)務(wù)人員、家庭和患兒不懈地共同努力，最終得以康復(fù)，為下一步我省白血病患兒救治工作提供了便捷，為白血病患者重獲新生給予希望。

針對青海省兒童白血病救治服務(wù)能力較弱、患者的實(shí)際經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)仍然比較沉重、專業(yè)科普渠道缺乏等情況，“聯(lián)愛工程”出資建立“聯(lián)愛慈善—社保補(bǔ)充基金”，由慈善—社保補(bǔ)充基金提供資金支持，將青海省醫(yī)保目錄內(nèi)對兒童白血病的報銷比例從40%增加到90%，以此減輕患兒家庭負(fù)擔(dān)。同時，對于當(dāng)前尚未進(jìn)入醫(yī)保目錄內(nèi)的藥物，“聯(lián)愛工程”將聯(lián)合兩個國家衛(wèi)生健康委重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室，對藥物和醫(yī)保政策做評估，由社�；�金和慈善基金共同評審，將評審后確定的兒童白血病藥物以合理價格納入“聯(lián)愛慈善—社保補(bǔ)充基金”藥品目錄，提供報銷支持。2019年2月24日，聯(lián)愛工程在青海省正式啟動，旨在提高兒童白血病的報銷比例、擴(kuò)大藥物報銷種類，提升基層治療兒童白血病的水平，并致力于消除因兒童白血病導(dǎo)致的貧困�！奥�(lián)愛工程”以兒童白血病為救助切入點(diǎn)，“聯(lián)合愛，讓因病致貧從現(xiàn)代中國消失”，將為白血病患兒提供較高的補(bǔ)充報銷的資金支持。

相信在大家的共同努力下，青海白血病兒童的明天一定會更加美好！

供稿：兒科    馬蘭