血友病是一組X連鎖隱性遺傳性出血性疾病,臨床主要表現(xiàn)為關(guān)節(jié)、肌肉的創(chuàng)傷性或自發(fā)性出血。關(guān)節(jié)出血是患兒致殘的主要原因，替代治療是目前唯一有效的止血措施，但由于規(guī)范化預(yù)防治療不足，中國(guó)血友病患者中14歲以下出現(xiàn)殘障的約占50%，18歲以上的達(dá)90%。兒童期是血友病治療的關(guān)鍵時(shí)期，及早采取規(guī)范化預(yù)防治療，有利于減輕出血癥狀，隨著治療時(shí)間的不斷延長(zhǎng)，患者的治療效果將明顯改觀，可以使99%以上的靶關(guān)節(jié)停止頻繁出血、避免關(guān)節(jié)病變和殘疾的發(fā)生。但由于血友病的社會(huì)認(rèn)知相對(duì)不足、藥物可及性較低、規(guī)范化預(yù)防治療存在一定局限。

鑒于血友病致殘率高，對(duì)社會(huì)和家庭影響大，容易引起因病致貧，因病返貧。為深入貫徹落實(shí)《中共中央國(guó)務(wù)院關(guān)于深化醫(yī)療保障制度改革的意見》(中發(fā)(2020)5號(hào))精神，進(jìn)一步加強(qiáng)基本醫(yī)療保險(xiǎn)門診保障功能，血友病成為青海省醫(yī)療保險(xiǎn)門診特殊病慢性病一類病種。

青海大學(xué)附屬醫(yī)院兒科作為“中國(guó)兒童血液病聯(lián)盟理事單位”，積極開展“學(xué)黨史辦實(shí)事促工作”“我為群眾辦實(shí)事”活動(dòng)，克服困難，借兒科門急診和兒童靜點(diǎn)室7天×24小時(shí)無縫服務(wù)流程優(yōu)勢(shì)，將血友病患兒輸注基因重組凝血因子制品納入兒科日常門診工作，在仁澤樓負(fù)一樓兒科靜點(diǎn)室為血友病兒童輸注基因重組凝血因子制品，將國(guó)家對(duì)血友病門診特殊病慢性病政策落到實(shí)處（一類病種保障水平參保職工和城鄉(xiāng)居民在定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)門診治療一類病種發(fā)生的政策范圍內(nèi)的醫(yī)療費(fèi)用，按照各統(tǒng)籌地區(qū)職工和全省城鄉(xiāng)居民醫(yī)保住院政策規(guī)定報(bào)銷，不設(shè)起付線，每人每年最高支付限額為10萬元），減輕了血友病兒童家庭看病就醫(yī)負(fù)擔(dān)，讓血友病兒童享受到國(guó)家的關(guān)愛政策，為規(guī)范化預(yù)防治療提供便利。

在門診靜點(diǎn)室完成基因重組凝血因子輸注，達(dá)到了住院治療的效果，減免了每次住院的“門檻費(fèi)”，享受到了新醫(yī)保政策的帶來的實(shí)惠和便利（患兒門診治療一次實(shí)際發(fā)生費(fèi)用1051.86元，個(gè)人支付僅為57.96元）。實(shí)現(xiàn)簡(jiǎn)捷、安全的治療模式，對(duì)于規(guī)范血友病患兒預(yù)防治療，促進(jìn)遠(yuǎn)期健康，提高生活質(zhì)量，做了有益的探索，受到了血友病患兒及家庭的一致好評(píng)。

血友病兒童標(biāo)準(zhǔn)預(yù)防治療并不能使已有的關(guān)節(jié)病變逆轉(zhuǎn)，但可以降低出血頻率，延緩關(guān)節(jié)病變的進(jìn)展并提高生活質(zhì)量。我們希望能將每一位血友病患兒都納入規(guī)范化預(yù)防治療體系，提供從患兒個(gè)人到整個(gè)家庭，從身體健康到心理關(guān)愛，從預(yù)防治療到全程管理的一體化指導(dǎo)和全方位呵護(hù)，為患兒及家庭提供全方位的幫助，減少出血，最大限度降低致殘率，提高血友病家庭生活質(zhì)量。