2018年5月10日是第14個“世界狼瘡日”。為增進系統(tǒng)性紅斑狼瘡病友對疾病的了解，樹立正確的治療觀念，規(guī)范狼瘡的慢病自我管理與治療，青海省醫(yī)學會風濕病學分會和青海大學附屬醫(yī)院風濕免疫科聯(lián)合主辦了“與狼共舞我們一起在路上”為主題的健康大講堂活動。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種好發(fā)于年輕女性的慢性自身免疫性疾病。該病呈慢性病程，無法根治，不僅可以造成多個臟器的損害，還嚴重影響患者的生活質(zhì)量和心理健康。

全球每天共有500萬患者在與狼瘡斗爭，每年估計有60萬新發(fā)病例，另外大約有五分之一的狼瘡患者喪失勞動及生活自理能力。疾病的折磨和長期的治療費用，給狼瘡患者造成沉重的心理以及經(jīng)濟負擔。

下午兩點三十分，健康大講堂在風濕免疫科示教室準時開始。大講堂由青海省醫(yī)學會風濕病學分會委員兼秘書蘇娟副教授主持，風濕免疫科護士長馬紅梅和蘇娟副教授為紅斑狼瘡患友及家屬科普宣教演講，風濕免疫科全體主治醫(yī)師現(xiàn)場答疑、義診。

首先，蘇娟副教授向參加活動的廣大病友表示親切問候和歡迎。接下來，她從認識狼瘡、接受狼瘡、與狼瘡共生存和狼瘡與生育四個層面，作了主題為“關(guān)愛狼瘡我們一直在一起”的健康講座。她鼓勵廣大患友勇敢面對疾病，積極與風濕�？漆t(yī)生配合，有效、規(guī)范的進行疾病的自我管理。

馬紅梅護士長作了“系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者皮膚及飲食指導(dǎo)”的健康宣教。愛美是每個人的天性，紅斑狼瘡患者多為青年女性，對于皮膚護理尤為關(guān)注。民以食為天，那么狼瘡患者如何通過飲食養(yǎng)病，同樣也是廣大病友關(guān)注的焦點。馬紅梅護士長的講解通俗易懂，實用性、針對性非常強，受到在場患友的強烈共鳴。宣講結(jié)束后，由風濕免疫科全體主治醫(yī)師在現(xiàn)場向廣大患者答疑、義診。

此次大講堂使現(xiàn)場的患者及家屬獲益頗深，幫助狼瘡病友樹立了正確的治療觀念。同時，幫助狼瘡病友能夠加強慢病的自我管理。今后，風濕免疫科將繼續(xù)面向社會開展這樣的健康知識大講堂，讓更多風濕病患者受益。（供稿/風濕免疫科 蘇娟）