2020年7月22日青海大學(xué)附屬醫(yī)院兒科攜手青海血友之家在醫(yī)院仁澤樓致遠(yuǎn)廳舉辦“新時代血友人”患教會。蒞臨此次患教活動的領(lǐng)導(dǎo)有青海省民政廳社會組織管理局李興發(fā)主任，青海省血友病治療中心馮建民主任，青海大學(xué)附屬醫(yī)院副院長戚繼榮，青海血友之家罕見病關(guān)愛中心張海平主任和血友病患者及兒科全體醫(yī)務(wù)人員百余人。

會議由血友之家黨委書記范增生主持，在中組部第20批來青博士團成員、青海大學(xué)附屬醫(yī)院戚繼榮副院長熱情洋溢的致辭中拉開帷幕。此次患教活動中患者代表分享了治療過程中的故事，這些血友病患者在治療期間自強不息的經(jīng)歷、堅強的意志感染著現(xiàn)場的每一個人，鼓舞著其他患者樹立戰(zhàn)勝疾病的信心。兒科主任曹海霞和護士長袁馥梅為患者講解了大家最關(guān)心的《兒童血友病的預(yù)防治療》和《血友病患者家庭管理》的內(nèi)容。精彩的學(xué)術(shù)講座讓小患者及家長們受益匪淺，現(xiàn)場互動熱烈，解答了患者治療及家庭管理過程中的許多實際問題。

血友病是一種由遺傳性凝血功能障礙引起的出血性罕見疾病，在現(xiàn)有的醫(yī)療水平下需終身治療。由于缺乏凝血因子，身體凝血水平較低，身體各部位會出現(xiàn)自發(fā)性或創(chuàng)傷出血，血友病患者得不到及時的治療，往往會導(dǎo)致嚴(yán)重后果致殘甚至致死。

作為一種罕見病，它不為人所熟知，對患病的家庭來說，不了解血友病的防治知識就會耽誤救治，影響病人的身體健康。開展此次活動對于病患和家庭來說是增加了對血友病知識的了解，對于醫(yī)務(wù)人員來說是加強了醫(yī)患之間的溝通和理解，對于政府和社會來說是促進了對血友病的重視和關(guān)注。本次活動是醫(yī)務(wù)人員和患者的交流、學(xué)習(xí)和交朋友的過程。我們的醫(yī)務(wù)人員用通俗易懂的語言向患者及家庭傳播專業(yè)知識，患者向醫(yī)務(wù)人員請教在日常護理和治療問題，雙方充分的溝通交流過程，會使我們解除對疾病疑問，回答對疾病的困惑，規(guī)范用藥和日常護理的方法。不要讓我們的血友病孩子脫離了正常的社會成長環(huán)境，要讓他們像正常的孩子一樣健康成長。

我們青海地處高原、地域遼闊、民族眾多、經(jīng)濟相對落后，尤其是偏遠(yuǎn)的州、縣對血友病的基本認(rèn)知非常欠缺，這給全省兒童血友病診療工作帶來了不小的難度�？上驳氖�，近年來，在青海省衛(wèi)健委、青海省民政廳以及血友病管理中心和血友之家的努力下血友病知識的患者教育逐步開展，臨床診療分級不斷推進，專業(yè)人員隊伍不斷壯大，社會各界人士的關(guān)心持續(xù)增長，政府部門、醫(yī)務(wù)人員和患者之間的交流合作更加緊密、融洽、和諧。這就給我們的血友病孩子和家庭帶來了希望和信心。

本次患教活動從患者視角，到醫(yī)生視角，思想交匯，情感碰撞，讓診療思路更近一步，聚焦患者，守護患者，讓血友病患兒實現(xiàn)奔跑人生，能健健康康回歸社會，走出治療誤區(qū)。

供稿：兒科    曹海霞\袁馥梅