2021年9月19日，在青海大學(xué)附屬醫(yī)院兒科聯(lián)合黨支部、青海省血友之家聯(lián)合黨支部倡導(dǎo)下，青海大學(xué)附屬醫(yī)院兒科聯(lián)合康復(fù)科、檢驗(yàn)科、超聲科、骨科在青海大學(xué)附屬醫(yī)院舉辦以“與你同行，關(guān)愛血友”為主題的患者教育和多學(xué)科義診活動(dòng)。在仁澤樓六樓進(jìn)行血友病出血部位護(hù)理、關(guān)節(jié)運(yùn)動(dòng)保護(hù)等內(nèi)容的線上授課，之后在仁澤樓二樓兒科兒保門診進(jìn)行多學(xué)科義診，為到場的40多位血友病患兒全面體檢、建檔，并為各血友病患兒家長答疑解惑。

血友病是一種 X 染色體連鎖的隱性遺傳性出血性疾病，可分為血友病A和血友病B兩種。血友病患兒的治療原則：血友病患者應(yīng)該在血友病中心接受綜合關(guān)懷團(tuán)隊(duì)的診療與隨訪。急性出血時(shí)應(yīng)及早到附近的專業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)接受治療或者在家庭進(jìn)行自我注射。早期治療可以減少疼痛、功能障礙以及遠(yuǎn)期殘疾，并顯著減少因并發(fā)癥導(dǎo)致的住院。家庭治療必須由血友病中心的專業(yè)人員密切監(jiān)管，且只有在患者及其家屬得到充分的教育和培訓(xùn)后才能開始進(jìn)行。所以，血友病患兒的診治過程中，綜合關(guān)懷是及其重要的，為滿足血友病患者的所有治療需求。不僅是專業(yè)的診治和生活指導(dǎo)，還包括多層次的關(guān)懷扶助。多學(xué)科診療作為連接醫(yī)學(xué)服務(wù)、患者教育、家庭成員技術(shù)培訓(xùn)、專門技術(shù)人員醫(yī)療、前沿研究和社會(huì)組織的關(guān)鍵點(diǎn)，給患者帶來明顯獲益。

在兒科曹海霞主任醫(yī)師的帶領(lǐng)下，在參加義診活動(dòng)科室領(lǐng)導(dǎo)的支持下，此次義診活動(dòng)圓滿結(jié)束，患兒家屬對(duì)此次義診活動(dòng)表示滿意。

再次強(qiáng)調(diào)，作為血友病患兒的家屬，在平時(shí)、生活中如何保護(hù)血友病孩子不受磕碰，盡量減少出血次數(shù)，家長可以從以下幾個(gè)方面入手：

1、平時(shí)帶他注意到相對(duì)安全的地方，要提前預(yù)料到危險(xiǎn)。保護(hù)好身體，盡量避免傷害。

2、小孩玩得高興，有時(shí)會(huì)忘記周圍事物，磕碰一下。有時(shí)大人提前喊一聲提醒一下就很有用。喊一聲“小心桌子角”“小心前面有坑”等。

3、平時(shí)練習(xí)畫畫、琴、做手工，或滑梯、滑板、按摩球等改善多動(dòng)行為。

4、耐心講一些明白道理的故事，鼓勵(lì)引導(dǎo)學(xué)習(xí)聽話的孩子，表揚(yáng)強(qiáng)化好的行為，建立好的生活行為習(xí)慣。

5、發(fā)現(xiàn)他的興趣點(diǎn)，陪他盡興玩，引導(dǎo)科學(xué)的興趣愛好，培養(yǎng)成就感，成功感�！捌ぁ钡暮⒆涌赡苈斆�，需要耐心。

6、觀察發(fā)育狀況，有些發(fā)育障礙或多動(dòng)癥的孩子，需要見相關(guān)專業(yè)醫(yī)生就診咨詢。

供稿：兒科 張玉/曹海霞