還記得電影《我不是藥神》嗎？還記得其中的“天價(jià)藥”嗎？就是治療慢性粒細(xì)胞白血病的特效藥物“伊馬替尼（格列衛(wèi)）”，即電影中的“格列寧”。雖然慢性粒細(xì)胞白血病是血液系統(tǒng)惡性腫瘤，但隨著酪氨酸激酶抑制劑（TKI）的出現(xiàn)，其緩解率大大提高，10年生存率達(dá)到90%，已進(jìn)入慢性病管理時(shí)代，不再是絕癥。為了讓患者更好地了解疾病相關(guān)知識(shí)，了解特殊藥物的醫(yī)保政策，減輕患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。2020年9月22日，適逢國(guó)際慢粒日，青海大學(xué)附屬醫(yī)院血液科舉辦了2020年第一次期慢性粒細(xì)胞白血病患者宣教會(huì)。

會(huì)議由血液科耿惠主任醫(yī)師主持并致歡迎辭。耿惠主任醫(yī)師首先感謝各位患者在百忙之中參加患教會(huì)。從費(fèi)城染色體的發(fā)現(xiàn)到一代TKI的問(wèn)世，慢性粒細(xì)胞白血病的治療發(fā)生了巨大的變化，通過(guò)科學(xué)規(guī)范的治療，不僅能夠?qū)崿F(xiàn)長(zhǎng)期生存，還可以擁有正常的工作和生活。通過(guò)患教會(huì)，提高大家對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)，重視良好的依從性，從而實(shí)現(xiàn)功能性治愈。每一位患者都是直面人生的勇士，面對(duì)疾病的變化，醫(yī)患之間架起溝通的橋梁。

隨后，羅偉主任醫(yī)師講解了慢性粒細(xì)胞白血病的規(guī)范監(jiān)測(cè)�；颊咴诮邮苤委煹耐瑫r(shí)要重視規(guī)范化的療效監(jiān)測(cè)，這樣可以為醫(yī)生調(diào)整治療方案提供依據(jù)，而且通過(guò)血常規(guī)、費(fèi)城染色體、BCR-ABL融合基因檢測(cè)判斷耐藥。重點(diǎn)講解了治療后融合基因的檢測(cè)時(shí)機(jī)，強(qiáng)調(diào)自我管理是治療的重要環(huán)節(jié)。

血液科馬曉靜主治醫(yī)師講解了慢性粒細(xì)胞白血病TKI治療后不良反應(yīng)的管理。從造血系統(tǒng)的惡性腫瘤到可控可治的慢性病，展現(xiàn)了疾病治療的跨越性改變。但長(zhǎng)期的治療過(guò)程中，藥物的不良反應(yīng)不可避免，而且不同的患者有不同的不良反應(yīng)，這就需要及時(shí)與�？漆t(yī)師溝通，及時(shí)監(jiān)測(cè)，并及時(shí)調(diào)整治療策略。

在我們國(guó)家，每年新增5000名慢�；颊摺＿@是一個(gè)相對(duì)集中的人群，慢性疾病必然帶來(lái)很多醫(yī)療、護(hù)理、倫理、社會(huì)問(wèn)題，這些問(wèn)題環(huán)環(huán)相扣。傅霞護(hù)士長(zhǎng)從護(hù)理角度詳細(xì)闡述了慢性粒細(xì)胞白血病患者的日常護(hù)理，特別是針對(duì)患者家屬，利用圖片、動(dòng)畫、具體病例生動(dòng)地講解了如何防護(hù)，如何護(hù)理，幫助患者解決護(hù)理問(wèn)題，并指導(dǎo)患者如何及時(shí)就診。

2020年是特殊的一年，受到疫情的影響，此次患教會(huì)采取了線上線下同步進(jìn)行的形式，盡管一部分患者未能親臨現(xiàn)場(chǎng)，仍然可以通過(guò)網(wǎng)絡(luò)參與其中。治療慢粒，應(yīng)堅(jiān)持服藥，定期復(fù)查，不能自行停藥，否則可能加速病情進(jìn)展。而醫(yī)保政策的落實(shí)，使得慢粒患者吃垮一個(gè)家庭的現(xiàn)象不會(huì)再發(fā)生。在這個(gè)特別的日子里，我們呼吁給予慢�；颊吒�多的關(guān)注，使靶向藥物TKI惠及更多患者，使患者獲得更好的生存獲益。

供稿：血液科    熊華