系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）是一種系統(tǒng)性自身免疫病，以全身多系統(tǒng)多臟器受累、反復(fù)的復(fù)發(fā)與緩解、體內(nèi)存在大量自身抗體為主要臨床特點(diǎn)，如不及時(shí)治療，會(huì)造成受累臟器的不可逆損害，最終導(dǎo)致患者死亡。第七屆國際狼瘡大會(huì)將每年5月10日定為“世界狼瘡日”（World Lupus Day）。其目的是提高社會(huì)對(duì)狼瘡的認(rèn)知，給狼瘡患者更多關(guān)愛。今年5月10日是第18個(gè)世界狼瘡日，為此，青海大學(xué)附屬醫(yī)院風(fēng)濕免疫科黨支部推出“戰(zhàn)狼，我們?cè)谛袆?dòng)”的專題系列主題黨日活動(dòng)，旨在普及疾病知識(shí)、助力系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）規(guī)范化診治。

專題一：“世界狼瘡日”義診

百年征程波瀾壯闊，百年初心歷久彌堅(jiān)。2021年是中國共產(chǎn)黨成立100周年，青海大學(xué)附屬醫(yī)院風(fēng)濕免疫科黨支部在黨史學(xué)習(xí)教育中秉承必須把黨的歷史學(xué)習(xí)好、總結(jié)好，把黨的成功經(jīng)驗(yàn)傳承好、發(fā)揚(yáng)好的理念，為了給患者帶來更方便、更全面的健康宣教，于5月8日上午組織開展主題黨日活動(dòng)。在青海大學(xué)附屬醫(yī)院門急診大樓一樓大廳，風(fēng)濕免疫科黨支部書記、科室主任柴克霞主任醫(yī)師，科室副主任蘇娟主任醫(yī)師，黨支部宣傳委員袁霞副主任醫(yī)師，楊潔主治醫(yī)師和風(fēng)濕免疫科護(hù)士長(zhǎng)高芳為患者進(jìn)行“世界狼瘡日”義診活動(dòng)，患者及家屬積極進(jìn)行疾病診療、預(yù)后、日常護(hù)理等內(nèi)容的咨詢�；顒�(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，風(fēng)濕免疫科的各位專家仔細(xì)詢問，認(rèn)真查體，充分發(fā)揮專業(yè)特長(zhǎng)，竭盡所能，向前來咨詢的群眾講解疾病相關(guān)知識(shí)，并提出了診療建議及方案。護(hù)理組老師發(fā)放疾病科普宣傳資料、進(jìn)行血壓、氧飽測(cè)量。專家們一絲不茍的工作態(tài)度、耐心細(xì)致地講解和精湛的醫(yī)療技術(shù)水平贏得了現(xiàn)場(chǎng)群眾的廣泛認(rèn)可。

專題二：“世界狼瘡日”病友會(huì)

蝴蝶多美，破繭就有多痛。SLE也被稱為“不死的癌癥”，是因?yàn)榛颊叱３Ｒ惠呑佣荚馐芷湔勰ァ?span>SLE的臨床癥狀異質(zhì)性很高，不同患者表現(xiàn)差異可能很大。為疾病診療帶來了極大的挑戰(zhàn)。SLE好發(fā)于 20-40 歲的育齡期女性，SLE與懷孕之間的雙向影響使得SLE患者懷孕成為一個(gè)棘手而又非常重要的臨床問題。5月11日上午在青海大學(xué)附屬醫(yī)院風(fēng)濕免疫科示教室舉行了“世界狼瘡日病友會(huì)”活動(dòng)。袁霞副主任醫(yī)師向狼瘡病友及家屬詳細(xì)講解了“系統(tǒng)性紅斑狼瘡與妊娠”，馬紅梅副護(hù)士長(zhǎng)講解“系統(tǒng)性紅斑狼瘡的日常護(hù)理”。

通過正規(guī)治療，很多患者都能夠保持正常的生活狀態(tài)，學(xué)習(xí)、工作、結(jié)婚生子。袁霞副主任醫(yī)師和馬紅梅副護(hù)士長(zhǎng)深入淺出地講解，使患者們受益匪淺，能夠以平常心去對(duì)待日常的治療，放平心態(tài)，用自己最好的狀態(tài)接受每一天的治療。

專題三：“世界狼瘡日”學(xué)術(shù)講座

SLE患者群體很大，所遭受的痛苦也是常人無法想象的，存在與“狼”共舞的危險(xiǎn)及孤獨(dú)。但請(qǐng)記住，患者永遠(yuǎn)不是一個(gè)人在戰(zhàn)斗。早發(fā)現(xiàn)早診斷是影響SLE預(yù)后的重要環(huán)節(jié)。5月19日下午在青海大學(xué)附屬醫(yī)院風(fēng)濕免疫科示教室舉行“世界狼瘡日學(xué)術(shù)講座”活動(dòng)。柴克霞主任醫(yī)師、蘇娟主任醫(yī)師、袁霞副主任醫(yī)師分別就“關(guān)注預(yù)后，關(guān)注生存--系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的三大死亡原因解析”“SLE：妊娠相關(guān)的話題”“2020年系統(tǒng)性紅斑狼瘡指南解讀”進(jìn)行多層次、多方位、多角度的解讀，交流醫(yī)學(xué)新進(jìn)展。

奉上愛心一片，獻(xiàn)出真情滿懷，患者病情緩解后真誠的笑臉和感謝詮釋出我們職業(yè)的神圣。此次“世界狼瘡日”的系列主題黨日活動(dòng)開展，是風(fēng)濕免疫科黨支部認(rèn)真學(xué)習(xí)習(xí)近平《論中國共產(chǎn)黨歷史》《中國共產(chǎn)黨簡(jiǎn)史》，在學(xué)懂弄通做實(shí)習(xí)近平新時(shí)代中國特色社會(huì)主義思想上下功夫，自覺在思想上恪守醫(yī)德醫(yī)風(fēng)醫(yī)道，修醫(yī)德、行仁術(shù)，懷救苦之心、做蒼生大醫(yī)，努力為人民群眾提供更加優(yōu)質(zhì)高效的健康服務(wù)，普及風(fēng)濕免疫病知識(shí)，提高群眾知曉率，促進(jìn)早發(fā)現(xiàn)、早治療、早康復(fù)；弘揚(yáng)扶危濟(jì)困的傳統(tǒng)美德，營造良好的社會(huì)氛圍，提高學(xué)科診療水平，推動(dòng)風(fēng)濕免疫學(xué)科的全面發(fā)展�！奥仿�漫其修遠(yuǎn)兮，吾將上下而求索！”讓我們不忘初心、牢記使命，砥礪前行，為青海人民的健康作出積極的貢獻(xiàn)！

供稿：風(fēng)濕免疫科    袁霞